با عنایت به همکاری های مستمر و برخی فعالیت های مشترک فی ما بین این دبیرخانه و مجمع خیرین سلامت استان در راستای هم اندیشی و ارتقای سطح سلامت در استان روز چهارشنبه بیست و هشتم آبانماه نشست مشترکی با آقای شهبازی رییس مجمع خیرین سلامت استان کرمانشاه و تیم کارشناسی وی با موضوع ساماندهی و هماهنگی در راستای کاستن از مشکلات و دغدغه های بیماران CF استان در شرایط همه گیری بحران کرونا در دبیرخانه کارگروه سلامت وامنیت غذایی برگزار گردید. در ابتدای جلسه دکتر رضایی رییس اداره تامین وارتقای سلامت دبیرخانه کارگروه ضمن تأکید بر وجود یک سازه مناسب برای مدیریت بیماری CF و ارائه خدمات سلامت به گروه های هدف به تشریح کامل مکانیسم ایجاد این بیماری پرداختند. وی گفت بیماریCF فیبروز کیستیک ( یک بیماری ارثی ) ژنتیکی ناشی از جهش در کروموزم انسان است که فراوانی آن حدود 9-1 در هر صدهزار تولد زنده در میان سفیدپوستان است. این جهش در ناحیه پانصد و هشتمین اسید آمینه فنیل آلانین در کروموزوم شماره 4 رخ میدهد و باعث نقص پروتئین مسئول تشکیل کانال یون کلر می شود. وی افزود این کانال در غدد و بافت های حیاتی بدن مسئول تبادل نمک و آب و تنظیم غلظت ترشحات مخاطی و مجاری است.در اثر این نقص خصوصا در بافت ریه مجراهای تنفسی پر از ترشحات غلیظ و چسبنده شده و باعث تنگی مجرا و ایجاد عفونتی مکرر در بافت ریه می گردد. در استان کرمانشاه حدود 60 نفر شناسایی شده اند که در شرایط اقتصادی فعلی هزینه درمان و فیزیوتراپی تنفسی آنها بسیار سنگین است و در شرایط همه گیری بیماری کرونا این بیماران در شرایط خطرناک مواجهه و تقبل هزینه های دو چندان هستند. در ادامه نشست سید اردشیر شهبازی به شرح مشکلات این بیماران و دغدغه مجمع خیرین سلامت استان وکارشناس مربوطه خانم شوکتی برای رفع موانع و همچنین تالش در جهت جلب حمایت خیرین سلامت به منظور تهیه لوازم و تجهیزات از جمله جلیقه مخصوص فیزیوتراپی مورد نیاز این بیماران پرداختند. ایشان پیشنهاد تشکیل سازمان مردم نهاد تخصصی برای حمایت از این بیمارانو همکاری دبیرخانه کارگروه سلامت و امنیت غذایی در جهت هموار نمودن سازو کارهای قانونی و اداری این مسیر را خواستار شدند. در پایان دکتر بیگلری رئیس دبیرخانه کارگروه سلامت و امنیت غذایی ضمن تشکر از بیانات آقای شهبازی و دکتر رضایی افزود: در شرایط فعلی ارائه مطالبات طرح شده بدلیل بحران همه گیری کرونا درکشور اولویت اصلی استانداری و نهادهای ذیربط نمی باشد اما از سویی نمی توان این مسئله را بصورت کلی پیگیری نکرد، لذا ضمن طرح موضوع در خانه های مشارکت مردم و نشست های مرتبط مراتب ارائه خواهد شد تا مسئولین در جریان مشکلات این بیماری برای فرد بیمار و خانواده وی قرار بگیرند. در نهایت مقرر گردید مطالبات قابل پیگیری و مورد نیاز جهت ارائه خدمات بهداشتی و درمانی به این بیماران از طریق کانون ها و مجامع سلامت محله و خانه های مشارکت مردم در مجمع سلامت استان پیگیری گردد. همچنین خلاصه مجموعه درخواست های مردمی در رابطه با مشکلات این بیماران طی مکاتبه ای به دکتر روندی معاونت درمان ارسال گردد و مراتب از طریق معاونت محترم بهداشتی در خواست گردد که در صورت توزیع واکسن کرونا این بیماران هم در اولویت دریافت واکسن قرار گیرند.